Folk säger sjukhus och jag skriker nej! (Fast inombords)

Skriker inombords med falsett skrik som inte går att höra. Med snyftanden som inte finns i deras ögon utan bara min hjärna.

I deras ögon är jag ett psykfall, som borde vara inlagd, som inte klarar av livet just nu. I deras huvud är de oroliga för att jag ska tappa greppet och förlora allt om kallas verklighet. Men jag vill inte förlora kampen, jag vill inte dö, inte egentligen utan bara i min fantasi. I min vildaste fantasi lever jag inte längre.

Jag ligger i en kista, en vit. Med rosor på min bröstkorg och slutna ögon. Med mina nära och kära runtomkring mig, men det är enbart i min vildaste fantasi för i verkligheten lever jag och jag andas. Jag andas inte syra eller tjära utan jag andas ren och klar luft som går ner hela vägen i mina lungor. Även fast det inte alltid känns så.

Så folk säger sjukhus.

Och jag förnekar alla mina problem. För jag vill inte skapa panik, jag vill inte få LPT på papper, eller se stränga ögon och en ihopsnörpt mun för att jag ”krånglar”.

I min fantasi krånglar jag med allt, med livet framförallt och jag förgör mig själv i varje andetag. Jag andas inte längre vill jag säga, men det är ju inte sanningen för jag andas för fullt, jag till och med hyperventilerar fast på ett bra sätt för jag får i mig luft och jag har fin färg i ansiktet.

Jag förnekar att jag lever att jag har familj och kan svika de runt mig om något händer. För det är så mycket lättare att bara lägga sig ner och ge upp.

I min fantasivärld finns inte maten, inte behovet som säger att man måste äta för att överleva, det finns inte heller ett nej, det finns enbart ja. Ja som inte bådar gott, som är onda och förgör min själ in i minsta lilla detalj. Detaljer jag inte behöver för att överleva för jag vill inte överleva, men det är enbart i min vildaste fantasi.  

Jag föddes med ett handikapp, inget jag sörjer längre. Eller egentligen föddes jag med flera handikapp både synliga och osynliga, men nu kommer jag berätta om hur det är för mig att leva med ett mindre handikapp som folk kan se.

Jag föddes utan tummar och med skelettmissbildningar i armar och händer, dysmeli kallas det med ett annat ord. Eller dysmeli är samlingsordet för alla olika hand, arm, ben eller fot handikapp. Själva ordet dysmeli härstammar från grekiskan och betyder onormal lem. När jag var yngre tyckte jag att det var ett extremt nedlåtande ord på mitt handikapp, men nu har jag ändrat uppfattning. När jag har lagt alla jobbiga sker med mitt handikapp bakom mig.

Jag hr blivit opererad tre gånger för mina händer, en gång när jag av ett, två och tolv år. De två första operationerna gjordes för att jag skulle få tummar. Man flyttade alltså mina pekfingrar till tummens plats så att jag skulle kunna greppa saker med mina händer. När jag var tolv år så opererade jag mina lillfingrar. Jag kunde inte röra mitt ena lillfinger men hade känsel i det, men jag stukade det hela tiden så jag hade nästan konstant ont i det. Mitt andra lillfinger kan jag röra, men då stod det ut och var kort och jag hade en stor knöl som var min knoge som jag ofta skrapade upp mot husväggar och så, av misstag. De tog bort mitt orörliga lillfinger och satte in en benbit av det i mitt andra lillfinger för att göra det längre och flyttade det närmare handen så att det inte skulle stå ut lika mycket.

Nu i efterhand ångrar jag faktiskt att jag tog beslutet att ta bort lillfingret eftersom att min hand är ännu mer utmärkande nu än innan dess. Men jag får acceptera mitt beslut helt enkelt. Det finns ju inget man kan göra åt saken nu, det är försent.

Jag har även svårt att vrida mina handflator uppåt eftersom att benen i mina underarmar är ihopväxta vilket de inte är på folk som inte har samma skelettmissbildningar som jag har.

När jag gick i högstadiet ville jag hugga av mina händer för att jag avskydde dem så mycket. Jag började skär i mina operationsärr på händerna för att jag avskydde dem så mycket, allt jag ville var att skada mina händer. Jag trodde att folk tyckte mina händer var äckliga och jag själv tyckte att de var äckliga. Men nu i efterhand har jag insett att det var nog enbart i min fantasi och inget annat. Visst jag hörde en del kommentarer från folk som sa att jag smittade och liknande saker. Men nu inser jag ju att det bara handlar om okunskap och inget annat.

Jag har accepterat mina händer nu, men det har varit en lång väg dit måste jag erkänna. Men nu har jag inga som helst problem med mina händer. Jag tycker om dem, jag tycker det är kul att vara annorlunda och inte precis som alla andra. Det är ju kul att vara unik!

Jag tror att min känsla av att hata mina händer i högstadiet förstärktes av att jag fick hjälpmedel i skolan och hemmet eftersom att jag har svårt med vissa grepp. Men nu ser jag det bara som hjälp och ingen stämpel på oduglighet.

Så varför fick jag den här missbildningen?

Ja, jag föddes även med en blodsjukdom, en väldigt ovanlig blodsjukdom och när man födds med blodsjukdomar är det väldigt vanligt att man får skelettmissbildningar, hjärtmissbildningar eller hjärnmissbildningar. Jag är väldigt tacksam för att jag fick skelettmissbildningar måste jag säga.

Idag kan jag acceptera mina händer som de är!  

Jag heter Amanda och jag vet hur det är att vilja dö, men också hur det är att vilja leva. Att vilja ta sitt sista andetag, men ändå fortsätta att andas i all oändlighet för att döden är så skrämmande att man inte ens kan sätta ord på det. Utan det bara snurrar i huvudet och jag blir yr i huvudet av allt syre som kommer ner i mina lungor och förpestar mitt blod med dess friskhet.

Jag vet hur det är att vilja skada sig varje vaken sekund av dygnet och att inte vilja sova för att jag är rädd för alla drömmar som hotar att ta över mitt sinne.

Jag vet vad livet innebär och vad som lockar med döden, men jag vet också vart rädslan bor i min själ.

Själen är trasig av alla sår som verkligheten har gett mig och jag vet inte hur jag ska kunna få en del av såren att läka igen. Det går inte ens att laga själen med limm och tejp. Ibland vet jag inte ens om jag vill laga min själ, för ibland vill man ha en anledning till att fly verkligheten. Och då är det enklast att skylla på min trasiga själ. Ibland är verkligheten för hård och drömmarna för sköna och man önskar att man aldrig ska vakna upp ur sin verklighetsflykt. Men verklighetsflykt är farligt, det blir som en falsk psykos som äter upp mig och tillslut kan jag inte skilja på verklighet och fantasi längre. Gränsen är vag och min verklighet suddas ut och jag flyr till drömmarnas land.

Jag vet hur det är att vilja dö när alla andra vill att jag ska leva och jag blir förbannad på alla runt mig för att de vill hålla mig vid liv, men innerst inne är det ju det jag också vill. För jag vill inte svika de i min närhet och jag vill ha ett meningsfullt liv igen. Inte ett bakom låsta dörrar och extra vak som ser varje rörelse jag gör. Och kampen mellan mig och personalen som blir till en dragkamp mellan livet och döden. Jag vet hur det är att vara tvungen att välja mellan livet och döden men jag vet också hur man aldrig ger upp.

Jag heter Amanda och jag vet att jag vill dö, bara inte idag.

Du ser, men ser inte det jag vill. Det blir en kamp mellan livet och döden där du spelar den största rollen. Men jag bara sitter och stirrar, in i dig, i dina ögon, din mun, allt som är du. Jag bara sitter och sitter. Men du dansar en vals med din osynlige kavaljer. Jag föjer varje rörelse, varje andetag och varje ögonblick, utan att blinka eller andas.

Du dansar med ett leende på dina bleka läppar och jag ler med mina blodröda. En kamp mellan ljuset och mörkret som inte krigar utan bara är två olikheter som inte kommer överens och där står du med mig i din famn. Men det är bara en dröm, en dröm, en dröm. Jag sitter egentligen där och bara stirrar. Följer varenda rörelse med en huvudnickning.

Men du dansar med din osynlige kavaljer och jag drömmer om att det borde vara jag. Röken du andas ur munnen, men det är egentligen inte kallt, för det är sommar, men det kommer rök när du andas och jag andas in den i min mun. Men mil ifrån dig, när du är millimeter från mig. Men jag kan inte röra, jag kan inte andas, jag kan bara se. Se när du dansar med din osynlige kavaljer, en vals min vän. En vals med döden på första rad.

Att dansa med en osynlig kall hand som för och visar vägen, men drar och hastar när du bara vill stå stilla och vila. Jag ser inte dig, men du ser mig, men ser inte vad jag vill se, för du ser bara mig. Det blir kalabalik i världen, med gott och ont ståendes mot varandra. Men det finns egentligen inte för världen är god och du är så ond. Men det vill jag inte se, inte höra eller förstå.

Jag andas din ånga, men luften kommer inte in i min mun. Du har tagit all kraft.